Posts Tagged ‘Disabilità’

in marcia


2011
12.30

Oggi arriva alle porte di Cochabamba la carovana di disabili che da circa 40 giorni sta camminando da Trinidad verso La Paz, sede del Governo, come segno di protesta verso la disattenzione dell’esecutivo verso il settore e per reclamare l’approvazione della legge di trattamento preferenziale il cui punto saliente é un bono di 3000Bs.

Il 15 novembre un totale di 17 persone disabili sono partite in sedie a rotelle e stampelle con l’obiettivo di dare visibilitá alla lotta per i loro diritti, nel cammino si aggiungono varie delegazioni e in tutte le principali cittá (Santa Cruz, Cochabamba, La Paz) si stanno svolgendo manifestazioni di appoggio ai “marcisti” con cortei e bloquei. Fermo restando la necessitá che questo Paese faccia un punto serio sulle politiche verso il settore disabilitá, non riesco a sposare completamente la causa dei marcisti, in primis mi lascia sempre molto in dubbio lo “strumento marcia” utilizzando la  debolezza di disabili, donne e bambini per forzare l’opinione pubblica, in secondo luogo sebbene la dirigenza del settore stia premendo per l’approvazione della legge, alla maggior parte della popolazione disabile e dei marcisti interessa soprattutto lo stanziamento del bono, che ancora una volta si situerebbe nel quadro delle politiche assistenzialiste e non strutturali del paese.

In Bolivia da qualche anno é stato stanziato un famigerato fondo di “40 millones de bolivianos” destinati alla disabilitá, sfortunatamente non é ancora applicativo un decreto legge che indichi come spendere questi soldi e secondo quale progettualitá.

Sotto la pressione dei marcisti la “Comisión Integrada de Política Social y Derechos Humanos de la Cámara de Diputados” l’altro ieri ha iniziato il dibattito sul progetto di legge que conferisce un trattamento preferenziale alle persone con disabilitá nel quale vengono prese in considerazione: un sistema di assistenza sanitaria e riabilitativa, misure per l’inclusione scolare e lavorativa, la pensione anticipata, sconti sulle utenze e i trasporti e il famoso “bono dignidad” per 25 mila persone con disabilitá severa. Misure necessarie, ma in un Paese dove quasi non esitono strutture di accoglienza , centri diurni per maggiorenni, dove ancora un bimbo disabile puó essere rifiutato dal centro medico piú prossimo per un banale raffreddore o dalla scuola di quartiere “perché noi non ci occupiamo di disabilitá”, dove i farmaci antiepilettici o neuroattivi non sempre si trovano o costano troppo a causa delle tasse di importazione, mi chiedo se siano queste misure prioritarie rispetto ad altri interventi strutturali.

L’augurio é che questa protesta trovi una modalitá di espressarsi rispettosa delle persone e che il Governo trovi la strada giusta per elaborare politiche intelligenti che soddisfino il settore.

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Piccoli semi… che germogliano lentamente


2011
09.16

Questa settimana, giusto prima di rientrare in Italia, ho ricevuto un bel regalo “professionale”. Di quelli che aprono alla speranza e che ti fanno venire voglia di continuare a lavorare e seminare…

A gennaio scorso, all’inizio dell’anno lavorativo, in uno dei centri di riabilitazione con cui collaboro, avevo tenuto un corso di formazione per il personale, l’argomento era la “Stimolazione Basale” ovvero come pensare attivitá, tempi, abienti in funzione del ragazzi disabili gravi in modo da porli in condizioni ottimali per entrare in relazione con se stessi, con l’ambiente,e gli altri. Vuoto… per mesi mi sono chiesta quale fosse stato il ritorno del corso, ho provato a comprare qualche oggetto per suggerire alcune innovazioni… nulla… ormai ero convinta che tutto fosse caduto nel dimenticatoio delle cose inutili.. un altro fallimento nell’inseguire le mie prioritá senza capire realmente i bisogni. E poi una sorpresa… approfittando dell’arrivo di alcuni volontari le fisioterapiste e le educatrici si sono fatte aiutare per sistemare una stanza di lavoro ed ecco il risultato:

bambini che non fissano il vuoto ma hanno a disposizione un ambiente significativo… o perlomeno un’idea simile! Amache, culle con materiali per la stimolazione corporea… e le colleghe che ringraziano per il corso e i suggerimenti dicendo “con calma ma ce l’abbiamo fatta!!” Che bello!

Nella mia occidentalissima tabella di marcia manca la gestione piú ordinata e scandita del tempo (apertura e chiusura della giornata, ora di pranzo e attivitá di gioco ritmate e che facilitino nei ragazzi la possibilitá di orientarsi nella giornata) … ho perfino regalato una campana da muro per segnalare l’ora del refettorio… ma sempre piú mi sto convincendo che questa cosa sia troppo lontana dalla fluiditá del tempo boliviana.. Mancherebbe anche, piú importante, la parte di comunicazione verbale, e non, di tutto il personale ausiliario (cuoche, infermiere..) per stimolare la comunicazione e l’autostima nei ragazzi… ma se il semino piano piano é germogliato magari fisioterapiste ed educatrici che hanno colto il messaggio possono “contagiare” il resto delle colleghe… ojalá!

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3,2,1…partenza


2011
07.27

Lentamente, ma ormai non troppo dato i ritmi serrati con cui stiamo lavorando dall’arrivo di Claudio, il tecnico ortopedico che ci sta aiutando, inizia a prendere forma il progetto 

Ricerca sul mercato dei materiali adatti, prove, ed infine l’inizio dei corsi. Ieri infatti abbiamo avuto la prima lezione con “gli aspiranti” costruttori di sedie a rotelle: 7 persone che con passione hanno scelto di condividere con noi il percorso formativo. Sabato inizieremo la formazione per i fisioterapisti (16 piú o meno) da tutti i centri di riabilitazione principali della provincia di cochabamba… un buon inizio per far sí che il laboratorio non sia solamente un centro di produzione ma un imput per creare un servizio di somministrazione di carrozzine completo (prescrizione, produzione, follow-up…)  e in rete con i servizi riabilitativi della zona!

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progettini, delusioni e tarli…


2011
05.20

Da oggi pomeriggio, dopo una visita ad un ragazzo disabile che sto seguendo, continuo a pensare al mio lavoro. L’idea che pian piano avevo costruito rispetto al mio compito, era quella di entrare nelle case, conoscere ragazzi e familiari, accompagnarli affinché abbiano una diagnosi certa  e poi scegliere con loro quale centro di riabilitazione sia il piú adatto; un “progettino” ben confezionato!! Accompagno JJ, grave cerebroleso di 16 anni, da un anno, visito la familia, e all’inizio la sua situazione mi sconvolge… tutto il giorno in un letto, spesso solo mentre i suoi sono al lavoro, niente medicine, niente fisioterapia… niente!! Applico bene il mio progettino, ma alla fine scopro che un centro diurno per disabili “gravi e grandi” in Cochabamba non c’é. Convinco un centro dove lavoro a farsene carico, convinco la famiglia a portare JJ al centro…. e dopo 6 mesi tutto fallisce: il centro non riesce a gestirlo e la famiglia non ne capisce l’utilitá… “non é guarito(?!)”. Il fallimento mi ha deluso, mi sono “arrabbiata” con la famiglia. A distanza di tempo ogni tanto passo a visitare JJ, come oggi pomeriggio. Oggi peró il mio sguardo “severo e deluso” é cambiato: JJ é sempre abbastanza pulito (non tutti i ragazzi che vanno al centro lo sono), la pelle é idratata, nonostante tutto non ha una lesione da decubito o una infezione… la famiglia, a modo suo, se ne fa carico! Forse tutto il resto sono esigenze mie, legittime, credo, ma mie… e allora.?.. ecco il tarlo che si insinua: cosa proporre, come aiutare??… adesso si va a nanna e domani si rinizia a lavorare! – Elisa-

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Disabilità e dintorni


2010
05.09

Eccoci qui in una pigra domenica pomeriggio, così ho un po di tempo per raccontarvi qualcosa.

Qualche giorno fa siamo stati a trovare il Dott. Pietro Gamba nel suo ospedale ad Anzaldo, un piccolo paesino sperso sull’altopiano cochabambino: l’occasione è buona per presentarvi questo testimone appassionato dell’amore di Cristo nel servizio agli altri e per fare qualche riflessione sulla disabilità e dintorni.

Pietro è “il medico dei campesinos” che da vent’anni lavora con passione nell’ospedale da lui fondato per poter assistere la gente di quest’area rurale lontana dai servizi della città: assistenza medica, chirurgica ma soprattutto il tentativo di restituire dignità al malato. Assistenza di alta qualità professionale, un ospedale pulito ed efficiente con il proprio laboratorio di analisi, la possibilità di dare accoglienza ai parenti dei malati che spesso risiedono a molte ore di cammino, l’abitudine di stabilire il compenso in base alle possibilità dell’utente… abbiamo davvero trovato un ambiente professionale e allo stesso tempo umano. Con gioia vi segnalo il link del sito dell’associazione che lo sostiene, vale la pena conoscerlo meglio: www.pietrogambaonlus.org .

Oltre ad essere una visita di conoscenza, Pietro ed io abbiamo approfittato per dare assistenza fisioterapica ad alcune persone seguite in ospedale: Emilio, che cito perchè la sua storia è già nel sito di Pietro, ed altri due pazienti. Con Emilio abbiamo proseguito il lavoro verso l’autonomia già iniziato da altri colleghi, esercizi di potenziamento del tronco e delle braccia, piccoli accorgimenti per vestirsi e svestirsi da solo…. piccole cose per ridargli il gusto di una riabilitazione che procede, di una speranza che si fa concreta! In settimana ho incontrato un altro ragazzo paraplegico, con una lesione molto alta e una storia medica post incidente abbastanza brutta: coma, letto per 3 mesi, rientro a casa senza ausili o aiuti.. lo ho incontrato a 4 mesi dall’incidente, le sue condizioni cliniche non sono ancora stabili ma soprattutto ancora nessuno lo ha accompagnato nel percorso di comprensione e rielaborazione della sua nuova condizione. E’ toccato a me! Parlare di danni permanenti, di disabilità ma anche di possibilità ancora aperte, di impegno e speranza!

Mentre parlavo con lui e con Emilio un po’ mi sentivo inadeguata ma soprattutto a disagio perchè ho chiaro in mente che purtroppo, a parità di disabilità, qui in Bolivia esita un handicap ben più grande che in Italia. Carrozzine standard, vecchie e inadeguate (non esiste una fabbrica in tutta Bolivia) da spingere su strade dissestate, sistema sanitario privo di mutua, una cultura che tende a nascondere il disabile più che integrarlo…. Che futuro ha davanti questo sedicenne?! In un mondo dove la maggior parte dei lavori sono irregolari, piccoli espedienti, piccoli lavori per lo più manuali… quale possibilità di lavoro può avere un disabile? Normalmente succede che rimane in casa, in un letto ad aspettare che passino le giornate, i mesi…

Fatico a parlare di speranza e voglia di farcela davanti a questo ragazzo, intuisco però che anche da piccole vittorie personali possa passare un possibile cambio per questo Paese… l’esperienza ventennale del Dott. Pietro e la sua grinta lo testimoniano con forza.  Elisa

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Voglia di normalità!


2010
04.18

E’ tanto che non scriviamo… la quotidianità lavorativa e di casa ci tiene lontani dal sito… buon segno!

Da condividere abbiamo la bella esperienza di Chiesa vissuta questa settimana in cui c’è stata la tre giorni di incontro e ritiro, qui in casa nostra, con una ventina di missionari e volontari che lavorano in Bolivia inviati dalla Diocesi di Bergamo.

Ma questa sera mi fa piacere raccontarvi di un festival cui abbiamo partecipato oggi pomeriggio: “guardami per le mie abilità e non per le mie disabilità!” , manifestazione organizzata da CEOLI ( una fondazione per disabili)  per promuovere una cultura dell’inclusone con una rassegna nazionale di ballo e spettacolo presentata da tutti i centri che lavorano con ragazzi disabili sia fisici che mentali.  Noi abbiamo accompagnato e fatto il tifo per il centro con cui collaboro ma ogni ragazzo, ballando danze tradizionali, moderne, cantando ha potuto esprimere la propria voglia di vivere! In mezzo a mille cose fatte “alla boliviana” , è stato bello vedere una manifestazione ben organizzata, bella… all’altezza della dignità e dell’impegno che ciscun ragazzo ha messo in gioco oggi pomeriggio soprattutto in un Paese in cui spesso la disabilità è ancora un tabù e molti ragazzi vengono tenuti in casa privati del diritto ad una diagnosi certa,  alle cure mediche o semplicemente ad una vita di relazione.

Ci aspetta una settimana culturalmente densa:”3^ feria international de l’agua” a 10 anni dalla storica guerra dei cochabambini per il diritto all’acqua e “conferencia mundial sobre el cambio climatico” (la Cumbre climatica come si dice qui) per discutere di ambiente, clima e Pacha Mama… cercheremo di partecipare a qualche evento così da potervi raccontare qualcosa!

http://cmpcc.org (CUMBRE CLIMATICA)

www.feriainternationaldelagua.org

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